കൊച്ചി:അപൂർവ ജനിതകരോഗമായ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി ബാധിച്ച അഞ്ചുമാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് സർക്കാർ സഹായംതേടി പിതാവ് ഹൈക്കോടതിയിൽ. കോഴിക്കോട് സ്വദേശി ആരിഫിന്റെ കുഞ്ഞിനാണ് ഞരമ്പുകളെയും പേശികളെയും ബാധിക്കുന്ന രോഗം വന്നത്‌. കുഞ്ഞ് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളേജിലെ വെന്റിലേറ്ററിലാണിപ്പോൾ.
ചികിത്സയ്ക്ക് അമേരിക്കയിൽനിന്നുള്ള ഒനസെമനജീൻ എന്നമരുന്ന് ഒരു ഡോസ് നൽകണം. ഇതിന് 16 മുതൽ 18 കോടി രൂപയാണ് ചെലവ്. ചികിത്സാച്ചെലവിന് സർക്കാർ സഹായം ഉണ്ടാകണമെന്നാണ് പിതാവിന്റെ ആവശ്യം.
കുട്ടിയുടെ സ്ഥിതി വിശദീകരിച്ച് മെഡിക്കൽ കോളേജ് അധികൃതർ നൽകിയ റിപ്പോർട്ട് ജസ്റ്റിസ് ബെച്ചു കുര്യൻ തോമസ് പരിശോധിച്ചു. തുടർന്ന് കോടതി ഇക്കാര്യത്തിൽ സർക്കാരിന്റെയടക്കം വിശദീകരണംതേടി. മരുന്നിന്റെ ഫലസിദ്ധി, വില, ചികിത്സാരീതി, ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് സാധ്യത തുടങ്ങിയവ പരിഗണിച്ചെ തീരുമാനം എടുക്കാനാകുവെന്ന് കോടതി വിലയിരുത്തി. ഇതെല്ലാം കണക്കിലെടുത്ത് 28-നകം സത്യവാങ്മൂലം ഫയൽചെയ്യാൻ സർക്കാരിനോടും ആരോഗ്യവകുപ്പ് ഡയറക്ടറോടും കോടതി നിർദേശിച്ചു.
കൈ ചലിപ്പിക്കാന്‍ കഴിയാത്തതിനെ തുടര്‍ന്നു 40 ദിവസം പ്രായമായപ്പോള്‍ നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണു ഇമ്രാനു രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. കോഴിക്കോട്ടെ സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയില്‍ പ്രവേശിപ്പിച്ചെങ്കിലും കഴിഞ്ഞ മാര്‍ച്ചില്‍ കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലേക്കു മാറ്റി. മൂന്നു മാസമായി വെന്റിലേറ്ററിലാണ്. നേരത്തെ ഒരു കുഞ്ഞു മരിച്ചു പോയതിനാല്‍ ഇമ്രാനെ രക്ഷിക്കാനുള്ള തത്രപ്പാടിലാണ് കഠിനപരിശ്രമത്തിലാണ്‌ കുടുംബം.
അടുത്തിടെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാന്‍ ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്ന് ആവശ്യം വന്ന ഹൈദരാബാദിലെ അയാന്‍ഷ് ഗുപ്ത എന്ന ആണ്‍കുട്ടിക്ക് 19 കോടി രൂപ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ കണ്ടെത്തിയിരുന്നു.അയാന്‍ഷിന്റെ അതേ അപൂര്‍വ രോഗമാണ് ഇമ്രാനും ബാധിച്ചിട്ടുള്ളത്. കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളജില്‍ മൂന്ന് മാസമായി വെന്റിലേറ്ററിലാണ് ഇമ്രാന്‍
