ഹൈദരാബാദ്: അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച മൂന്ന് വയസ്സുകാരന്റെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാന്‍ കുത്തിവെക്കേണ്ട മരുന്നിന്റെ വില 16 കോടി രൂപ. ഹൈദരാബാദ് സ്വദേശിയായ യോഗേഷ് ഗുപ്ത-രൂപല്‍ ഗുപ്ത ദമ്പതികളുടെ മകന്‍ മൂന്ന് വയസ്സുകാരന്‍ അയാന്‍ഷ് ഗുപ്തക്കാണ് ലോകത്തെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്നായ സോള്‍ഗെന്‍സ്മ വേണ്ടി വന്നത്. സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി എന്നറിയപ്പെടുന്ന ന്യൂറോ മസ്‌കുലര്‍ ഡിസീസാണ് കുഞ്ഞിനെ ബാധിച്ചത്. രണ്ട് വര്‍ഷം മുമ്പാണ് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചത്. അന്ന് മുതല്‍ ചികിത്സക്കുള്ള പണം തേടുകയായിരുന്നു. ഹൈദരാബാദിലെ റെയിന്‍ബോ ആശുപത്രിയിലാണ് കുട്ടിയുടെ ചികിത്സ.
ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് പ്ലാറ്റ്ഫോമായ ഇംപാക്ട് ഗുരുവിലൂടെയാണ് പണം ഏറെ ലഭിച്ചത്. 65000 ആളുകള്‍ അയാന്‍ഷിന്റെ ചികിത്സക്കായി 14.84 കോടി രൂപ സംഭാവന ചെയ്തു. സഹായിച്ചവരോടും ഡോക്ടര്‍മാരോടും വലിയ കടപ്പാടും നന്ദിയുമുണ്ട്. രണ്ട് വര്‍ഷത്തെ കാത്തിരിപ്പിനൊടുവിലാണ് മരുന്ന് ലഭിക്കുന്നത്. മരുന്നിന് അയാന്‍ഷിന്റെ ജീവിതത്തില്‍ മാറ്റം കൊണ്ടുവരാന്‍ കഴിയും. ഞങ്ങള്‍ സന്തോഷത്തിലാണ് -മാതാപിതാക്കള്‍ പറഞ്ഞു.
ജനിച്ച് മാസങ്ങള്‍ക്ക് ശേഷം കുട്ടിയുടെ കൈ കാലുകള്‍ക്ക് ബലക്ഷയം വന്നു. ഇരിക്കാനും നില്‍ക്കാനും പരസഹായം ഇല്ലാതെ സാധിക്കാത്ത അവസ്ഥ വന്നു. പരിശോധനയില്‍ അപൂര്‍വമായ ജനിതക രോഗമാണ് കുഞ്ഞിനെ ബാധിച്ചതെന്ന് മനസ്സിലായി. ഈ രോഗം ബാധിച്ചാല്‍ പേശികളുടെ ചലനത്തെ നിയന്ത്രിക്കാന്‍ സാധിക്കാതെ വരുകയും തലച്ചോറിലെയും നട്ടെല്ലിലെയും നാഡീകോശങ്ങള്‍ നശിക്കുകയും ചെയ്യും.
വളരെ ചെലവ് കൂടിയ ജീന്‍ തെറപ്പിയാണ് ഈ രോഗത്തിനുള്ള പ്രധാന ചികിത്സ. അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടിയുടെ ചികിത്സക്കായി മരുന്ന് കമ്പനികളുടെ സ്പോണ്സര്‍ ചികിത്സക്കായി ശ്രമിച്ചെങ്കിലും നടന്നില്ല. പിന്നീടാണ് ഓണ്‍ലൈന്‍ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് എന്ന ആശയത്തിലേക്ക് കടന്നത്. ലോകത്ത് ഈ അസുഖം ബാധിച്ച 800-900 ആളുകളേ ഉള്ളൂ.